“Nei giorni scorsi, dal 13 al 15 settembre, sono stato a Treviso per partecipare all’Alzheimer Fest. Mi sarebbe piaciuto portare anche mia madre ma, vista la sua demenza severa e le precarie condizioni di mobilità, ho preferito evitare. So che si sarebbe divertita ma, dall’altra parte, si sarebbe anche stancata molto.
Quest’anno lo slogan del Festival è stato: “Di amore non sono vecchio”. È una frase detta da Gianni Zanotti in “È l’alzheimer bellezza“, un breve documentario che racconta di lui e della sua malattia. Infatti Gianni, proprio come mia madre, ha la sindrome di Alzheimer. Il suo incontro è avvenuto sotto la Tenda rossa dei CuraCari, quella che ho gestito insieme a Marta. Quando sono arrivati, Gianni e la moglie Claudia hanno iniziato a parlare e a raccontare la loro storia che, chi ha frequentato il festival negli anni scorsi, già conosce.
Gianni è consapevole di quello che gli sta capitando e cerca di combattere il Generale Alzheimer come può. Negli ultimi anni l’ha fatto scrivendo, mettendo su carta i suoi pensieri, le sue sensazioni. Scrivere è stata la sua terapia per rallentare l’avanzare della malattia, per combatterla. Di recente, però, la demenza è peggiorata al punto che non sempre è in grado di farlo. Spesso non riesce più a tenere in mano la penna, non percepisce più le distanze e scrivere affatica sia gli occhi sia le mani. Così hanno dovuto inventarsi un modo alternativo per continuare quella che era diventata la sua passione. Hanno provato con un registratore portatile ma, raccontava Gianni con i suoi tempi, è “freddo” e non gli riesce. Poi hanno incontrato Sabrina, una terapista che ha iniziato a fargli un po’ da segretaria. Lui racconta e lei trascrive tutto al computer.
“Con il passare del tempo l’Alzheimer avanza e la paura pure. Il tempo cancella molte cose, soprattutto per chi, come me, non ricorda e ha l’angoscia che il fuggire del tempo lo porti nel buio della demenza. Però se riesco a scrivere, a pensare, a strappare fogli e a ricominciare a scrivere di nuovo finché non trovo le parole giuste, vuol dire che io sto tenendo a bada il mio nemico. Non so chi vincerà, se lui o io.””
Link: Caregiver Whisper 82
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